Upplýst samþykki þátttakenda er nauðsynlegt í vísindarannsóknum og er skylt að veita þátttakendum ákveðnar upplýsingar, meðal annars um réttindi þeirra er varðar persónuvernd og hvaða gögn og heilbrigðisupplýsingar eru vistaðar til frambúðar í safni heilbrigðisgagna.

Mikil áhersla er lögð á að tryggja persónuvernd þeirra sem taka þátt í vísindarannsóknum á heilbrigðissviði hér á landi. Sérstakur kafli í umsóknum til siðanefnda fjallar um persónuvernd, öflun og meðferð viðkvæmra upplýsinga. Vegna smæðar þjóðfélagsins eru einatt gerðar meiri kröfur í þessum efnum hér á landi en í öðrum löndum þar sem minni hætta er á að kennsl verði borin á einstaklinga vegna meiri mannfjölda.

Lög nr 90/2018 um persónuvernd hafa að geyma ákvæði sem rannsakendur þurfa að fylgja og eru þátttakendur og rannsakendur hvattir til þess að kynna sér lög og reglur um persónuvernd, sjá heimasíðu Persónuverndar.