Ef þú ert þátttakandi í vísindarannsókn og ákveður að hætta þátttöku getur þú annað hvort sent ábyrgðarmanni rannsóknarinnar eða siðanefndinni tilkynningu um það. Skylt er að verða við ósk um úrsögn úr rannsókn.

Tilkynningu um úrsögn úr rannsókn má koma á framfæri með þrennum hætti:

• Á skriflegu eyðublaði undirrituðu af viðkomandi þátttakanda, í þeim tilvikum er rannsakandi hefur útbúið slíkt.

• Með símtali til rannsakanda, eða vísindasiðanefndar (sjá upplýsingablað vegna þátttöku í rannsókninni).

• Með tölvupósti annað hvort til ábyrgðarmanns rannsóknar eða til vísindasiðanefndar (vsn@vsn.is).

Hafi úrsögn úr rannsókn verið send ábyrgðarmanni skal hann tilkynna ákvörðun þátttakandans til vísindasiðanefndar. Ábyrgðarmaður skal gera vísindasiðanefnd grein fyrir því hvaða gögnum og lífsýnum sem þátttakandann varða hefur þegar verið safnað og síðan eyða þeim undir eftirliti vísindasiðanefndar.

Ábyrgðarmaður rannsóknar skal einnig tilkynna ákvörðun þátttakandans til Persónuverndar. Lykli að kóða sem tengir sýni og önnur gögn við persónuupplýsingar skal eytt. Þannig skal tryggt að ekki megi rekja niðurstöður rannsókna, sem þegar hafa verið framkvæmdar, til þátttakanda.

Til lífsýna, sem skal eytt, teljast

• vefjasýni

• blóðsýni

• líkamsvessar

• frumur

• einangruð erfðaefni (DNA/RNA).

Óheimilt er að framkvæma frekari rannsóknir á þessum lífsýnum, hvort heldur er upprunalegu lífsýni eða einangruðum þáttum þess, frumum eða erfðaefni.

Til gagna, sem skal eytt, teljast þær upplýsingar um þátttakandann, sem hafa verið skráðar vegna rannsóknarinnar. Óheimilt er að framkvæma frekari rannsóknir á þessum gögnum. Vísindasiðanefnd getur ákveðið að varðveita skuli tiltekin gögn, sem varða öryggi þátttakenda í rannsókninni.

Niðurstöðum rannsókna, sem þegar hafa verið framkvæmdar og byggja á notkun lífsýnis og/eða upplýsingum frá þátttakanda sem hættir í rannsókn, skal ekki eytt. Hér er lagt til grundvallar að upplýst samþykki fyrir þátttöku í rannsókn gildi þar til það er afturkallað. Niðurstöður skulu varðveittar á ópersónugreinanlegu formi, þ.e. merktar með kóða eða númeri, þannig að hægt sé að sannreyna niðurstöður rannsóknarinnar.

Ábyrgðarmaður skal gera vísindasiðanefnd grein fyrir því hvaða niðurstöður liggja fyrir um þátttakandann. Lykli að kóðanum skal eytt, þannig að ekki megi rekja niðurstöðurnar til þátttakandans.