Til að auka við þekkingu á sjúkdómum og bæta meðferð sjúkra er mikilvægt að geta stundað rannsóknir á fólki. Slíkar rannsóknir eru aldrei stundaðar að ástæðulausu. Aukin þekking sem aflað er með rannsóknum, er ein leið til þess að ná betri árangri í að fyrirbyggja sjúkdóma, greina þá og til þess að bæta meðferð og líðan sjúkra.

Hér fylgja upplýsingar sem eiga erindi við þig sem ert að velta fyrir þér hvort þú eigir að taka þátt í vísindarannsókn á heilbrigðissviði. Fram kemur hvernig þarf að standa að rannsókn svo hún verði heimiluð, hver réttindi þín sem þátttakanda eru og um hlutverk siðanefnda.

Áður en þú ákveður þig

Greiðslur

Í umræðu um vísindasiðfræði er fjallað um greiðslu eða þóknun vegna þátttöku í rannsóknum. Annars vegar er rætt um greiðslur til rannsakenda frá bakhjörlum rannsókna og hins vegar greiðslur til þátttakenda sem umbun fyrir þátttöku. Í meðfylgjandi texta (sjá hlekk neðst á þessari síðu) er einkum fjallað um það síðarnefnda. Vikið er að fjölmörgu sem ýmist mælir með greiðslum eða á móti, en þessum atriðum er öllum sammerkt að þau geta haft áhrif á ákvörðun um þátttöku í rannsóknum.

Mikilvægt er að rannsakendur virði sjálfsákvörðunarrétt einstaklinga:

• Eru þátttakendur háðir rannsakendum?

• Er þýðið viðkvæmt?

• Er umbun í boði svo há að líklegt sé að hugsanlegir þátttakendur tækju áhættu sem þeir annars tækju ekki?

• Hefur greiðsla áhrif á hverjir veljast til þátttöku (bjögun þýðis)?

• Hefur greiðsla áhrif á vísindaleg gæði þeirra gagna sem aflað er í rannsókn? Getur verið um hagsmunaárekstra að ræða?

Almennt er viðurkennt að réttmætt sé að greiða fyrir tíma þátttakenda og endurgreiða útlagðan kostnað sem rakinn er til þátttökunnar, og að þess sé gætt að umbun eða þóknun sem í boði er hafi ekki bein áhrif á ákvörðun um þátttöku, t.d. þannig að þátttakandi taki meiri áhættu eða leggi á sig óþægindi sem ella hefði ekki verið gert. Málið er hins vegar flóknara en svo.

Hægt er að lesa meira um greiðslur fyrir þátttöku í rannsókn með því að smella hér.