Persónuvernd sendi í dag Íslenskri erfðagreiningu hf. eftirfarandi ábendingu vegna umfjöllunar um lögmæti skimunar fyrir SARS-CoV-2-veirunni og mótefnum við henni.

Efni: Ábending Persónuverndar vegna umfjöllunar um lögmæti skimunar fyrir SARS-CoV-2-veirunni og mótefnum við henni

Undanfarið hefur forstjóri Íslenskrar erfðagreiningar ehf. (ÍE) ítrekað fullyrt í fjölmiðlum að Persónuvernd hafi talið það ólögmætt þegar ÍE skimaði, f.h. sóttvarnalæknis, fyrir SARS-Cov-2-veirunni og mótefnum við henni á árinu 2020.

Almennt tjáir Persónuvernd sig ekki um einstakar niðurstöður sínar enda eru þær ávallt studdar rökum. Þessar fullyrðingar forstjórans gefa hins vegar tilefni til að komið sé á framfæri athugasemdum.

Í ákvörðun Persónuverndar í máli nr. 2020061954 var komist að þeirri niðurstöðu að við framkvæmd skimunar fyrir SARS-CoV-2-veirunni og mótefnum við henni á fyrri hluta árs 2020 hefði verið farið að ákvæðum persónuverndarlöggjafarinnar í meginatriðum, þar á meðal hvað snerti aðkomu ÍE að skimuninni.

Sú fullyrðing forstjóra ÍE að Persónuvernd telji fyrirtækið hafa gerst brotlegt við lög við skimunina er því ekki rétt.

Til frekari skýringar vísar Persónuvernd hér einnig til máls nr. 2020061951 þar sem fjallað var um vinnslu persónuupplýsinga hjá Landspítala og ÍE í aðdraganda viðbótar við vísindarannsókn. Viðbótin fól í sér töku blóðsýna úr COVID-19-sjúklingum, m.a. til að mæla mótefni í þágu markmiða rannsóknarinnar. Fyrir lá að eftir að sótt hafði verið um rannsóknarviðbótina, en áður en hún var samþykkt af Vísindasiðanefnd, voru blóðsýni tekin úr öllum inniliggjandi sjúklingum á Landspítala með COVID-19 án upplýsts samþykkis þeirra. Þá lá fyrir að sýnin voru send ÍE og að þar voru gerðar á þeim mótefnamælingar.

Af þessu tilefni var leitað skýringa frá ÍE og Landspítala. Fram kom í svörum ÍE að þetta hefði verið þáttur í klínískri vinnu og að niðurstöður hefðu verið sendar Landspítala. Af hálfu spítalans kom hins vegar fram að engar niðurstöður tengdar kennitölum sjúklinga hefðu borist honum. Persónuvernd vísaði til þess að vinnsla persónuupplýsinga skal vera lögmæt, sanngjörn og gagnsæ gagnvart hinum skráða, svo og þess að hún skal eiga sér skýrt tilgreindan tilgang. Í ljósi þeirra misvísandi skýringa sem borist höfðu taldi Persónuvernd að vinnsla persónuupplýsinga hjá Landspítala og ÍE í tengslum við sýnatökuna hefði ekki samrýmst þessum kröfum.

Þetta var niðurstaðan. Hvergi var vikið að því að ÍE hefði gerst brotlegt við lög við skimun á fólki.

Í því skyni að stuðla að upplýstri og gagnsærri umræðu í þjóðfélaginu um persónuverndarmálefni og um persónuverndarlöggjöf mun Persónuvernd birta þetta bréf á vefsíðu sinni í dag því réttar upplýsingar eru forsenda skynsamlegrar og yfirvegaðrar umræðu.

Persónuvernd, 13. janúar 2022

Ólafur Garðarsson formaður

Björn Geirsson Sindri M. Stephensen

Vilhelmína Haraldsdóttir Þorvarður Kári Ólafsson