Að sögn Ernu hefur síðustu ár orðið mikil vitundarvakning um þarfir fólks með heilabilun og aðstandenda þeirra. Samhliða hækkandi meðalaldri samfélagsins fjölgar þeim sem lifa með heilabilunarsjúkdóma og kallar það á aukna sérþekkingu, nýjar nálganir í þjónustu og markvissa fræðslu til fagfólks. 

Öðlast skilning á eðli og ferli heilabilunar 

Í náminu er lögð áhersla á að tengja saman fræðilega þekkingu og hagnýta færni. Lögð er áhersla á að nemendur öðlist skilning á eðli og ferli heilabilunar ásamt þekkingu á áhrifum sjúkdómsins á daglegt líf. Nemendur eru einnig þjálfaðir í færni í ráðgjöf við einstaklinga og aðstandendur og fá innsýn í hvernig má takast á við siðferðileg álitaefni og efla samstarf fagstétta. Erna segir nám í ráðgjöf í málefnum fólks með heilabilun mikilvægt framfaraskref í íslensku menntakerfi. 

„Frá sjónarhorni iðjuþjálfunar er ráðgjöf í málefnum fólks með heilabilun órjúfanlegur hluti af því að styðja einstaklinginn í daglegu lífi og viðhalda sem mestri þátttöku. Iðjuþjálfar horfa ekki eingöngu á einkenni sjúkdómsins heldur hvernig þau snerta líf einstaklingsins í heild – hvað hann getur enn gert, hvað skiptir hann máli og hvernig megi styðja hann til að upplifa öryggi, tilgang og vellíðan í daglegum athöfnum,“ segir Erna. 

„Ranghugmyndir og breytt skynjun geta haft djúpstæð áhrif á líðan og samskipti, og þar kemur ráðgjöf inn sem lykilþáttur. Með því að aðlaga umhverfi, einfalda daglegt skipulag og styðja aðstandendur í að bregðast við með skilningi og ró má skapa aðstæður þar sem einstaklingurinn upplifir minna álag og meiri öryggi. Slíkar breytingar geta haft afgerandi áhrif á daglega líðan og getu til þátttöku. 

Að lokum snýst ráðgjöf í málefnum fólks með heilabilun um meira en að bregðast við einkennum sjúkdómsins. Hún snýst um að bæta lífsgæði einstaklings sem hefur oft misst að einhverju leyti hæfni til að skapa sér sjálfur góðar aðstæður. Með markvissri ráðgjöf er hægt að styðja við það sem enn er til staðar – styrkleika, venjur og merkingarbærar athafnir, og þannig skapa aðstæður þar sem meira rými myndast fyrir ró, tengsl og lífsgæði þrátt fyrir áskoranir sjúkdómsins.“ 

Áhrif greiningar heilabilunar á aðstandendur oft vanmetin 

Erna segir námið nýtast sér daglega í starfi á Landakoti, bæði í vinnu með einstaklingum á deild minnisraskana L4 og í leiðsögn til starfsfólks og aðstandenda. 

„Þegar einstaklingur greinist með heilabilun eru það oftast aðstandendur sem taka við stærstu ábyrgðinni. Sú vegferð getur verið löng og krefjandi og áhrif hennar á líf aðstandenda eru oft vanmetin. Stór hluti ráðgjafar felst í því að styðja við fjölskyldur, fræða þær um framgang sjúkdómsins, benda á þau úrræði sem henta og hvetja fólk til að huga einnig að eigin heilsu og vellíðan. Aðstandendur þurfa að fá leyfi til að hvíla sig, rækta eigin áhugamál og njóta samveru með sínum nánustu án samviskubits. Með góðum stuðningi og fræðslu eru þeir betur í stakk búnir til að takast á við þær breytingar sem fylgja sjúkdómnum og viðhalda sem best lífsgæðum, bæði fyrir sjálfa sig og þann sem þeir styðja.“