Til umsagnar
27.9.–8.10.2018
Í vinnslu
9.10.2018–22.1.2019
Samráði lokið
23.1.2019
Mál nr. S-127/2018
Birt: 12.9.2018
Fjöldi umsagna: 30
Drög að frumvarpi til laga
Heilbrigðisráðuneytið
Sjúkrahúsþjónusta
Þegar frumvarpsdrög voru fullmótuð var haft samráð við hóp fagaðila. Voru þetta eftirtaldir aðilar: heilbrigðisstofnanir í öllum heilbrigðisumdæmum landsins, Læknafélag Íslands, Félag íslenskra hjúkrunarfræðinga, Félag fæðingar- og kvensjúkdómalækna, Landssamtökin Þroskahjálp, Félag áhugafólks um Downs-heilkenni, Kvenréttindafélag Íslands, embætti landlæknis og dómsmálaráðuneytið. Einnig voru drögin send á nefndarmenn í nefnd um heildarendurskoðun laganna og þeim gefinn kostur á að gera athugasemdir við drögin. Í framhaldi af samráðinu voru drög að frumvarpi birt í samráðsgátt Stjórnarráðsins og öllum gefinn kostur á að senda inn athugasemdir eða umsögn. Bárust 11 umsagnir frá stofnunum og félagasamtökum og 40 frá einstaklingum. Þær stofnanir og félagasamtök sem sendu umsögn voru dómsmálaráðuneytið, embætti landlæknis, Femínistafélag Háskóla Íslands, Félag áhugafólks um Downs-heilkenni og Landssamtökin Þroskahjálp (sameiginleg umsögn), Félag íslenskra fæðingar- og kvensjúkdómalækna, Félagsráðgjafafélag Íslands, Kaþólska kirkjan, Kvenréttindafélag Íslands, Landspítali, Ljósmæðrafélag Íslands og umboðsmaður barna. Meðal umsagna frá einstaklingum voru umsagnir frá sérfræðingum á sviði kvenlækninga, barnalækninga og heimilislækninga, ljósmæðrum starfandi á sviði fósturgreininga, auk sérfræðinga í kynjafræði og stjórnmálafræði og fleiri aðilum. Í ljósi ítrekaðra athugasemda í umsögnum um drög að frumvarpinu var tekin ákvörðun um að gera breytingar á frumvarpinu þess efnis að í stað þess að heimila þungunarrof fram að lokum 18. viku þungunar og eftir það tímamark einungis ef lífi þungaðrar konu væri stefnt í hættu með áframhaldandi þungun eða ef að fóstur teldist ekki lífvænlegt til frambúðar, yrði þungunarrof heimilt að beiðni konu fram að lokum 22. viku þungunar án takmarkana. Verður hér í framhaldinu fjallað um þær athugasemdir sem fram komu í umsögnum um frumvarpið. Í umsögn dómsmálaráðuneytisins, umboðsmanns barna, Landspítala og Kvenréttindafélags Íslands var lögð áhersla á mikilvægi þess að í lögum kæmi skýrt fram að konu sem er ólögráða fyrir æsku sakir væri heimilt að óska eftir þungunarrofi. Vegna þessara athugasemda er í 5. gr. frumvarpsins lagt til að umræddur réttur verði sérstaklega tiltekinn í lögunum, sbr. nánari umfjöllun í athugasemdum við umrædda grein. Embætti landlæknis fagnaði fram komnu frumvarpi þar sem stigið væri skref í átt til aukins sjálfsforræðis kvenna og þar undir félli ákvörðunarréttur kvenna er snýr að barneignum sem væri mikilvægur til að tryggja öryggi og frelsi kvenna. Vakti embættið athygli á að við samanburð á norrænni tölfræði um þungunarrof væri ekki að sjá að víðari tímarammi hefði haft í för með sér að aðgerðir væru frekar framkvæmdar síðar á meðgöngunni og í því samhengi benti embættið á að árið 2015 hafi hlutfall þungunarrofa sem framkvæmd voru innan 9 vikna verið hærra í Svíþjóð (þar sem rýmri réttur gildir) en annars staðar á Norðurlöndum. Þá hefði hlutfall þungunarrofa sem framkvæmd eru á fyrstu vikum meðgöngu hækkað á Norðurlöndunum undanfarinn áratug og fylgdi umsögninni mynd sem sýndi að yfir 90% þungunarrofa hefðu verið framkvæmd fyrir lok 12. viku þungunar á öllum Norðurlöndunum. Taldi embættið það jákvætt skref í að jafna aðgengi landsmanna að öruggri heilbrigðisþjónustu, óháð búsetu, að heimila þungunarrof fram að lokum 12. viku þungunar á starfsstöðvum lækna sem falla undir eftirlit landlæknis, þ.m.t. heilsugæslustöðvum. Taldi embættið ákvæði frumvarpsins um að ef læknisfræðilegar ástæður mæltu gegn þungunarrofi skyldi það útskýrt sérstaklega fyrir konunni, sem og hugsanlegar afleiðingar þeirrar ákvörðunar, óljóst og skýra þyrfti hvaða tímabil þungunar átt væri við í því samhengi. Voru þessar athugasemdir teknar til greina og við yfirferð frumvarpsins leitast við að skýra ákvæðið sem og athugasemdir við umrædda grein, þ.e. 8. gr. frumvarpsins. Embætti landlæknis fjallaði einnig um skráningu á þungunarrofs-aðgerðum og hvernig gögnum yrði safnað í umrædda skrá. Taldi embættið rétt að veita ráðherra heimild til að tilgreina í reglugerð nánari ákvæði um rafræna skrá um þungunarrof, svo sem varðandi innihald, skyldu til að skila gögnum, sniðmát fyrir gagnaskil og meðferð upplýsinga í skránni. Þar gæti einnig komið fram að landlæknir gefi fyrirmæli um hvaða atriði skuli skrá við framkvæmd aðgerða og með hvaða hætti þessi gögn eigi að berast í þungunarrofsskrá landlæknis. Embættið taldi ljóst að það hvort skráin væri haldin með persónuauðkennum yrði að ráðast af tilgangi hennar. Ef tilgangur skrárinnar væri eingöngu að fylgjast með tíðni þungunarrofa og talið ásættanlegt að skráin nýtist ekki til vísindarannsókna væri ópersónugreinanleg skrá fullnægjandi. Fjallaði embættið um að síðastliðin ár hefði fóstureyðingaskrá verið haldin án persónuauðkenna og íslenskir vísindamenn hefðu gagnrýnt þá tilhögun þar sem skráin á ópersónugreinanlegu formi væri ónothæf til vísindarannsókna og gagnist eingöngu til tölfræðilegra úttekta. Þá fjallaði embættið um að það fengi reglulega beiðnir frá Alþjóðaheilbrigðismálastofnuninni um tölulegar upplýsingar um mæðradauða vegna alþjóðasamanburðar. Til þess að fá áreiðanlegar tölur um mæðradauða þyrfti að vera hægt að tengja saman persónugreinanleg gögn um dánarmein, fæðingar og þungunarrof. Taldi embættið ljóst að á meðan skrá um þungunarrof væri haldin án persónuauðkenna yrði mjög örðugt um vik að framkvæma slíkan útreikning en mikilvægt væri að leita annarra leiða til þess að geta fylgst með mæðradauða á Íslandi ef þungunarrofsskrá yrði áfram ópersónugreinanleg. Í ljósi athugasemda embættisins var 19. gr. frumvarpsins breytt á þann veg að tekið var fram að skráin skyldi ópersónugreinanleg. Loks benti embættið á að í frumvarpinu kæmi ekki fram hver hefði eftirlit með því að lögunum væri framfylgt. Ekki þótti tilefni til að taka sérstaklega fram að landlæknir hefði eftirlit með framkvæmd þungunarrofa. Í 3. gr. frumvarpsins er tekið fram að konur eigi rétt á fullkomnustu heilbrigðisþjónustu sem á hverjum tíma eru tök á að veita í tengslum við þungunarrof í samræmi við ákvæði laganna, laga um heilbrigðisþjónustu, laga um réttindi sjúklinga og annarra laga eftir því sem við á. Sambærilegt ákvæði er í 1. gr. laga um heilbrigðisþjónustu, nr. 40/2007, og ljóst er að sömu reglur gilda um heilbrigðisþjónustu vegna þungunarrofs og um aðra heilbrigðisþjónustu. Samkvæmt lögum um landlækni og lýðheilsu, nr. 41/2007, er eitt af meginhlutverkum landlæknis að hafa eftirlit með heilbrigðisþjónustu og heilbrigðisstarfsmönnum og nær það einnig til heilbrigðisþjónustu vegna þungunarrofs. Einnig er tekið fram í 7. gr. frumvarpsins að þungunarrof með læknisaðgerð skuli framkvæmt á sjúkrahúsi eða á heilbrigðisstofnun undir handleiðslu læknis sem er sérfræðingur á sviði kvenlækninga og þá sé heimilt að framkvæma þungunarrof með lyfjagjöf á starfsstöðvum lækna sem landlæknir hefur eftirlit með, sbr. lög um landlækni og lýðheilsu, fram að lokum 12. viku þungunar. Þannig leikur enginn vafi á því að embætti landlæknis er ætlað að hafa eftirlit með heilbrigðisþjónustu vegna þungunarrofs á sama hátt og með annarri heilbrigðisþjónustu. Þá segir í viðurlagaákvæði laganna að um brot gegn ákvæðum laganna fari samkvæmt almennum hegningarlögum og lögum um heilbrigðisstarfsmenn eftir því sem við á og verður því að telja nægilega skýrt með hvaða hætti eftirliti með framkvæmd laganna skuli háttað. Í innsendum umsögnum var mikið ákall um að þungunarrof yrði gert heimilt að beiðni konu fram að lokum 22. viku þungunar. Félag íslenskra fæðingar- og kvensjúkdómalækna, Landspítali, Ljósmæðrafélag Íslands, Femínistafélag Háskóla Íslands, Kvenréttindafélag Íslands sem og fjöldi sérfræðinga, meðal annars á sviði heilbrigðisvísinda, lögðu það til með ítarlegum rökstuðningi í umsögnum sínum. Félag íslenskra fæðingar- og kvensjúkdómalækna gagnrýndi þau frumvarpsdrög sem birt voru þar sem lagt var til að þungunarrof yrði heimilt fram að lokum 18. viku þungunar og eftir það tímamark einungis þegar lífi konu væri stefnt í hættu eða þegar fóstur teldist ekki lífvænlegt til frambúðar. Var það afstaða félagsins að slíkt væri ekki til þess að auka rétt kvenna heldur þvert á móti væri lagt til að réttur kvenna til þungunarrofs vegna mjög alvarlegra fósturvandamála þar sem fóstur væri lífvænlegt væri takmarkaður miðað við núgildandi lög. Í því samhengi nefndi félagið fósturvandamál eins og vatnshöfuð, klofinn hrygg, litningafrávik og hjartagalla þar sem börn geti lifað af en væru með mjög alvarlega líkamlega eða andlega fötlun. Taldi félagið að yrði frumvarpið að lögum eins og það birtist myndi það gera erfiða vinnu sérfræðinga sem greina sjúkdóma og meðfædda galla enn erfiðari, sem og að erfitt eða ómögulegt gæti verið að vita nákvæmlega hverjar horfurnar væru fyrir tiltekið fóstur. Þá taldi félagið litlu breyta að færa tímamarkið til loka 18. viku þar sem fátítt væri að sjúkdómar kæmu fram á þessum tveimur vikum. Aftur á móti kæmu gallar fram við 20 vikna fósturskimun og lítill hluti þeirra kvenna velur þungunarrof. Nánar tiltekið voru 62 alvarlegir líffæragallar greindir við skimun á 20. viku árið 2014 og völdu 11 þeirra kvenna þungunarrof (11/50 árið 2015, 9/46 árið 2013, 14/43 árið 2012 og 8/35 árið 2011 – upplýsingar frá landlækni um fósturskimanir árin 2011–2015). Í umsögn Landspítala kom fram að með því að heimila aðeins þungunarrof eftir 18 vikur þegar lífi móður er hætta búin eða fóstur mun ekki geta lifað til frambúðar væri lokað fyrir þann möguleika að konur geti valið að enda meðgöngu t.d. vegna klofins hryggjar, vatnshöfuðs, litningafrávika, hjartagalla og margra fleiri vandamála sem leiddu til fæðingar barna sem lifðu með fötlun, líkamlega eða andlega. Þá sagði í umsögn frá Landspítala að ekki væri hægt að greina mörg þessara frávika fyrr en eftir 18 vikur en allt kapp væri lagt á að greina þau fyrir 22 vikur. Undanfarin 10 ár hafi milli 7 og 10 konur á ári rofið þungun vegna galla sem greindust við 20 vikna fósturgreiningu. Í um það bil helmingi tilvika væri um þannig vandamál að ræða að barninu væri ekki hugað líf eftir fæðingu en í mörgum tilvikum væru góðar lífslíkur eða jafnvel miklar líkur á lífi með margháttuðum aðgerðum og mikilli aðstoð og skertum lífsgæðum fyrir barnið. Taldi spítalinn hag þessa hóps kvenna og foreldra ekki tryggðan ef heimildir yrðu á þann veg sem kynnt var í drögunum og spítalinn kysi að mörkin yrðu sett við lok 22. viku. Þá taldi spítalinn að ef tilgangur laganna væri að ekki ætti að ganga á rétt fatlaðs fólks með því að lögin innihéldu ákvæði sem leyfðu þungunarrof á grundvelli fötlunar yrði að leggja þetta undir sjálfsákvörðunarrétt konunnar. Taldi spítalinn að með því að þrengja sjálfsákvörðunarréttinn þannig að hann nái einungis til loka 18. viku þungunar yrði þrengdur stakkur þeirra sem ynnu við fósturgreiningu og líklegt væri að því yrði ekki vel tekið meðal þungaðra kvenna og fjölskyldna þeirra. Lagði spítalinn áherslu á að engin kona tæki ákvörðun um að enda meðgöngu á bilinu 18–22 vikur án vandlegrar íhugunar að teknu tilliti til allra aðstæðna og væri henni best treystandi til að taka slíka ákvörðun um eigin framtíð, líf og líkama. Í einni af þeim umsögnum sem bárust frá heilbrigðisstarfsmönnum sem hafa sérþekkingu á umræddu sviði kom fram sú afstaða að þær örfáu konur sem sækja um þungunarrof eftir 18. viku án þess að ástæðan sé vegna sjúkdóms fósturs eða móður séu þær konur sem eru í allra verstu félagslegu aðstæðunum. Taldi viðkomandi þetta vera t.d. konur í fíkniefnaneyslu, sem búa við hótanir um ofbeldi, fórnarlömb mögulegra heiðursglæpa, fórnarlömb mansals, fórnarlömb nauðgana eða fatlaðar konur, auk stúlkna undir 16 ára aldri. Í umsögninni var fjallað um að þetta væru konur sem ekki hefðu sömu getu og félagslega sterkari einstaklingar til að átta sig á að um þungun væri að ræða og hefðu takmarkaða möguleika á að leita hjálpar til að rjúfa þungun vegna sinna félagslegu aðstæðna. Í umsögninni kom fram að það væri fagleg skoðun viðkomandi að þessi hópur væri í mestri þörf á að fá hjálp við öruggt þungunarrof allt að viku 22, óski þær þess, án takmarkana eða leyfis nefndar. Voru umsagnir framangreindra umsagnaraðila sem lögðu til að í frumvarpinu yrði konum veittur réttur til að taka ákvörðun um þungunarrof fram að lokum 22. viku efnislega samhljóma því sem hér hefur verið rakið og því ekki talin ástæða til að tíunda nánar innihald þeirra umsagna. Rökin voru talin þess eðlis að tekin var ákvörðun um að gera breytingar á frumvarpsdrögunum með þau að leiðarljósi. Í umsögn Landspítala og Félagsráðgjafafélags Íslands var vakin athygli á því að í lögunum væri fjallað um konur en í samfélaginu væru einstaklingar með æxlunarfæri kvenna sem upplifðu sig ekki sem konur og því væri vert að huga að orðanotkun í lögunum. Þetta sjónarmið var tekið til mjög ítarlegrar skoðunar við gerð frumvarpsins og ákvörðun tekin um að halda orðanotkun óbreyttri frá lögum nr. 25/1975, þ.e. að fjalla um þungaða konu í stað þess að fjalla um þungaðan einstakling. Í umsögnum Landspítala og Félagsráðgjafafélags Íslands var einnig lögð áhersla á að fræðsla, ráðgjöf og stuðningsviðtöl yrðu konum að kostnaðarlausu og slíkt yrði skýrt tekið fram í löggjöfinni. Var ákvæði 9. gr. frumvarpsins því breytt á þann veg að lagt er til að heilbrigðisþjónusta vegna þungunarrofs skuli vera gjaldfrjáls fyrir allar sjúkratryggðar konur. Í þessu samhengi þykir tilefni til að taka fram að í einni umsögn um frumvarpið var vakin athygli á stöðu hælisleitenda. Hælisleitendur eru ekki allir sjúkratryggðir hér á landi og myndu því ekki allir njóta þeirra réttinda sem lögin fjalla um hvað gjald varðar en ákvörðun um breytingar á réttindum hælisleitenda í tengslum við sjúkratryggingar þykir ekki eiga heima innan þessarar löggjafar. Því var umrædd athugasemd ekki tekin til greina við vinnu frumvarpsins. Í sameiginlegri umsögn Félags áhugafólks um Downs-heilkenni og Landssamtakanna Þroskahjálpar var því fagnað að tekið hefði verið tillit til athugasemda og ábendinga þeirra á fyrri stigum en sérstaklega var áréttað að mikilvægt væri að í inngangi greinargerðar yrði fjallað um nauðsyn breytinga á lögum nr. 25/1975 vegna skuldbindinga sem leiða af samningi Sameinuðu þjóðanna um réttindi fatlaðs fólks. Þá töldu félögin í ljósi framkvæmdar stjórnvalda við skimanir að fullt tilefni væri til að skoðað yrði hvort ekki ætti að setja í lögin almennt bann við mismunun, t.d. á grundvelli kyns og fötlunar. Við gerð frumvarpsins var því sjónarmiði velt upp hvort leggja ætti til að í lögin yrði sett almennt bann við mismunun á grundvelli kyns og fötlunar. Niðurstaðan var sú að slíkt bann yrði illframkvæmanlegt þar sem lögunum er ætlað að færa sjálfsákvörðunarrétt að fullu til konunnar án þess að í því felist nein krafa um að konan gefi upp þær ástæður sem hún hefur fyrir þeirri ákvörðun sinni að fá þungun sína rofna. Að lokum ber að geta þess að í 16 umsögnum var lögð áhersla á að sett yrði bann við þungunarrofi, fyrst og fremst byggt á sjónarmiðum um réttindi fósturs til lífs. Frumvarpið var í framhaldinu lagt fram á Alþingi. Sjá: https://www.althingi.is/thingstorf/thingmalalistar-eftir-thingum/ferill/?ltg=149&mnr=393
Á haustþingi 2018 hyggst heilbrigðisráðherra leggja fram frumvarp til laga um ný heildarlög um þungunarrof. Drög að frumvarpi eru hér til umsagnar.
Með frumvarpinu eru lögð til ný heildarlög um þungunarrof. Markmið þeirra er að tryggja að sjálfsforræði kvenna verði virt með öruggum aðgangi að heilbrigðisþjónustu fyrir þær konur sem óska eftir þungunarrofi. Lagt er til að konu verði veitt fullt ákvörðunarvald um það hvort hún elur barn fram að lokum 18. viku þungunar, óháð því hvaða ástæður liggja að baki þeim vilja konunnar. Lagt er til að ákvæði gildandi laga um að fóstureyðing skuli ætíð framkvæmd eins fljótt og auðið er og helst fyrir lok 12. viku þungunar standi áfram í nýjum lögum til að undirstrika mikilvægi þess að þungunarrof skuli framkvæmt eins snemma og mögulegt er. Eftir lok 18. viku þungunar er lagt til að einungis verði heimilt að framkvæma þungunarrof ef lífi þungaðrar konu er stefnt í hættu við áframhaldandi þungun eða ef fóstur telst ekki lífvænlegt til frambúðar. Lagt er til að krafa verði gerð um staðfestingu tveggja lækna fyrir því að fóstur teljist ekki lífvænlegt til frambúðar og að landlækni skuli tilkynnt um þau þungunarrof sem framkvæmd eru eftir lok 18. viku þungunar, ástæðu þess og staðfestingu þeirra lækna sem að ákvörðuninni komu. Þá er lagt til að sérstaklega verði kveðið á um rétt kvenna á fullkomnustu heilbrigðisþjónustu sem á hverjum tíma eru tök á að veita í tengslum við þungunarrof og að tryggja skuli aðgang að þungunarrofi í öllum heilbrigðisumdæmum landsins, sbr. lög um heilbrigðisþjónustu. Einnig er lagt til ákvæði um framkvæmd þungunarrofs þar sem fram kemur að þungunarrof með læknisaðgerð skuli framkvæmt á sjúkrahúsi undir handleiðslu læknis sem sé sérfræðingur á sviði kvenlækninga en einnig skuli heimilt að framkvæma þungunarrof með lyfjagjöf á starfsstöðvum lækna sem sæta eftirliti landlæknis. Þá er lagt til að gerð verði krafa um fræðslu um áhættu samfara aðgerðinni sem og að konu skuli boðið upp á stuðningsviðtal vegna þungunarrofs bæði fyrir og eftir að það er framkvæmt. Loks er lagt til að tilkynna beri synjanir um þungunarrof til Embættis landlæknis og synjun verði kæranleg til úrskurðanefndar um þungunarrof sem starfi innan Embættis landlæknis og skuli nefndin skila úrskurði innan viku frá því kæra berst nefndinni. Í nefndinni skuli eiga sæti þrír einstaklingar, landlæknir sem verði formaður nefndarinnar og lögfræðingur og sérfræðingur í fæðingar- og kvensjúkdómalækningum sem skipuð verði án tilnefningar. Þá er lagt til að Embætti landlæknis haldi skrá á rafrænu formi yfir öll þungunarrof sem framkvæmd eru. Lagt er til að viðurlagaákvæði laganna verði þess efnis að um brot gegn ákvæðum laganna fari samkvæmt ákvæðum almennra hegningarlaga og laga um heilbrigðisstarfsmenn, eftir því sem við eigi.
Umsagnir voru ekki birtar í gáttinni.
Velferðarráðuneytið
postur@vel.is